TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Dėl vaiko sveikatos tėvai ryžtasi net emigruoti

2013 12 09 6:00
Sunkiomis ir retomis ligomis sergančių mažylių tėvai neretai išgirsta, kad teikti pagalbą jų vaikams yra netikslinga. Kristinos Kučinskaitės nuotraukos

Tėvai dėl sergančių vaikų yra pasiryžę išleisti visas santaupas ir net pakeisti gyvenamąją šalį, kad tik jiems pagerėtų. Ne vienas tvirtina, kad tokių drastiškų sprendimų nereikėtų priimti, jei Lietuvoje retų ligų varginamiems mažiesiems būtų užtikrinta bent menka viltis pasveikti.

Rankų nenuleidžiantys tėvai pagaliau ryžosi prabilti viešai. Jie mano, kad pranešti apie savo ligoniukus taip paragins ir tuos, kurie iki šiol visas problemas sprendžia vieni. Įrodę, jog retos ligos šiuolaikinėje visuomenėje tampa nebe tokios retos, tėvai tikisi, kad pinigų sergančių vaikų būklei pagerinti ir galimybę pasveikti suteiks net nuolat lėšų stokojanti Lietuvos valstybė. Pirmas žingsnis, jų nuomone, - retomis ligomis sergančiųjų registras. Jei jis būtų sudarytas, ligoniukams atsivertų galimybė dalyvauti pažangiausiuose pasaulio klinikiniuose tyrimuose ir pirmiems gauti gyvybiškai svarbių vaistų.

Kur pacientai?

Prieš trejus metus įkurtos Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija" atstovė Kristina Antanavičienė LŽ prisipažino ilgą laiką dvejojusi, ar reikėtų pradėti veikti viešai. „Ryžtis pasakoti apie savo bėdas ne taip paprasta. Tad iki šiol tik dalyvavau konferencijose, bendravau su gydytojais, naršydama internete domėjausi medicinos laimėjimais... Vis dėlto įsitikinau, kad neatviraudama nelabai sulauksiu pagalbos“, - sakė moteris. O pagalbos vaikams, sergantiems genetinėmis nervų-raumenų ligomis, reikia išties labai daug. Deja, sulaukti jos iš visuomenės, atskirų įvairias akcijas rengiančių asmenų ar labdaros fondų neįmanoma. Taip yra dėl vienos svarbios priežasties: nei po pusmečio, nei po metų aukotojai negaus satisfakcijos, kitaip sakant, jie neišgirs stebuklingos išgijimo ar sėkmės istorijos.

„Nervų-raumenų ligos kol kas nepagydomos, todėl tie, kurie prisideda prie sergančių vaikų būklės pagerinimo, jokio akivaizdaus, akimi matomo pagerėjimo neišvys. Tai ir sulaiko žmones nuo sprendimo aukoti. Ligoniukams belieka kliautis tėvais, medikais, valstybe“, - sakė K.Antanavičienė.

Kol kas, anot jos, daugelis tokius mažylius auginančių tėvų patys stengiasi aprūpinti savo atžalas kuo geresnėmis priemonėmis, bendrauja tik su asmeniniu, ligos istoriją žinančiu gydytoju. Nors numanoma, kad Lietuvoje nervų-raumenų ligos gali kamuoti ne vieną šimtą vaikų, „Sraunijos" organizacijai, kaip teigė K.Antanavičienė, priklauso vos kelios dešimtys šeimų. Jos turimos informacijos duomenimis, Lietuvoje kasmet nustatoma mažiausiai 20 naujų nervų-raumenų ligų atvejų. Tačiau ligoniukų tėvai ilgą laiką neigia diagnozę, skaudžiai ją išgyvena ir apie savo bėdas nelinkę kalbėtis su kitais.

Pasak K.Antanavičienės, jei būtų sudarytas retomis ligomis sergančių vaikų registras, jiems atsivertų galimybė dalyvauti pažangiausiuose pasaulio klinikiniuose tyrimuose ir pirmiems gauti gyvybiškai svarbių vaistų.

Išvyko gyventi į užsienį

„Labai reikėtų Lietuvos valstybinio sergančiųjų nervų-raumenų ligomis registro. Kai jo nėra, negalime prisijungti ir prie Europos registro, kuris suteikia galimybę jame esantiems asmenims pretenduoti į klinikinius tyrimus (tokių tyrimų mokslininkai atlieka vis daugiau), operatyviai dalytis naujausia informacija“, - kalbėjo K.Antanavičienė ir pridūrė, kad kiekviena naujiena – tai papildomas žingsnis išgijimo link.

Pašnekovė neslėpė, jog tėvai, išgirdę apie tai, kad jų vaikas gali dalyvauti pažangiuose moksliniuose tyrimuose, yra pasirengę net palikti Lietuvą, kad tik ligoniukui būtų suteikta galimybė geriau jaustis ir sveikti. „O kol Lietuvoje nėra tokio registro, retomis ligomis sergančius mažylius auginantys tėvai ryžtasi emigruoti. Vien mano žiniomis, kelios šeimos išvyko gyventi į tas šalis, kuriose toks registras egzistuoja“, - tvirtino K.Antanavičienė. Šeimos kraustosi gyventi ten, kur vaikai įtraukiami į juos priėmusios valstybės duomenų bazę ir gali naudotis visais sveikatos apsaugos sistemos teikiamais pranašumais.

Keli šimtai piliečių neverti valstybės dėmesio

Mažųjų, sergančių genetinėmis nervų-raumenų ligomis, artimuosius neretai žeidžia visuomenėje vyraujantis požiūris, kad tokių ligonių yra nedaug, todėl valstybei išlaidauti esą dėl kelių dešimčių ar šimtų pacientų neverta. Centrai, kuriuose mėginama padėti retomis ligomis sergantiems vaikams, yra Kaune ir Vilniuje. Tuo metu kituose miestuose ir rajonų centruose dirbantys medikai apie nervų-raumenų ligas girdi retai.

„Mums svarbu gauti ir paslaugas: reabilitaciją, vaikui pritaikytą kompensacinę techniką“, - sakė K.Antanavičienė. Ji pabrėžė, kad vaikams, sergantiems nervų-raumenų ligomis, ypač padeda Kauno klinikų specialistai. Pacientai siunčiami į gydymo įstaigos reabilitacijos padalinį „Lopšelis“, kuriame dirba puikiai šių ligų niuansus išmanantys specialistai – kineziterapeutas, psichologas, dailės ir muzikos terapeutai, ergoterapeutas.

K.Antanavičienė užsiminė, jog praėjusią savaitę Sveikatos apsaugos ministerijai (SAM) išsiųstame laiške prašoma, kad Lietuvoje būtų užtikrinta nervų-raumenų ligomis sergančių vaikų stebėjimo programa. Tokia įgyvendinama daugelyje Europos Sąjungos (ES) valstybių. „Sraunijos“ atstovės teigimu, taip pat reikėtų parengti efektyvią reabilitacijos sistemą, prieinamą visiems ligoniukams.

„Neįtikima, bet realiai... geriau mūsų visai nebūtų. Kai norime reabilitacijos, kompensacinės technikos, batukų, dažnai išgirstame skaudžius žodžius, kad turėtume nieko neprašyti, nes iš to esą jokios naudos...“ - neslėpdama skausmo pasakojo K.Antanavičienė.

Reikėtų registro

Šiek tiek daugiau nei prieš metus Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filiale Vaikų ligoninėje įkurto Vaikų retų ligų koordinavimo centro direktorė doc. Rimantė Čerkauskienė LŽ aiškino, kad Europos Sąjungoje retosioms priskiriamos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. gyventojų. Europos retomis ligomis sergančių pacientų organizacijų aljanso duomenimis, šiuo metu yra nustatyta 6-8 tūkst. įvairių retų ligų. Maždaug pusė jų pasireiškia vos gimus, dažniausiai 4-5 proc. naujagimių ir kūdikių, bet gali išryškėti ir vėliau - vaikystėje ar žmogui jau suaugus. Apie 80 proc. retų ligų yra genetinės kilmės, tačiau daugumai pacientų ligos etiologija nenustatoma.

Nuo diagnostikos iki tinkamo ligos gydymo, pasak pašnekovės, praeina nemažai laiko, pacientams ir jų artimiesiems tenka susitikti su daugybe medikų, išgirsti gausybę skirtingų diagnozių. Dauguma žmonių, sergančių retomis ligomis, gydomi visą gyvenimą, todėl jiems būtina kompleksinė visų lygių sveikatos priežiūros specialistų pagalba.

„Per pastaruosius penkerius metus mūsų ligoninėje gydėsi 116 naujų retomis nervų-raumenų ligomis sergančių pacientų“, - sakė doc. R.Čerkauskienė. Gydytoja minėjo, kad, pavyzdžiui, Diušeno raumenų distrofija sergantys ligoniai gydomi prednizolonu, deflazakortu, bet pastarojo vaisto valstybė kažin kodėl nekompensuoja, nors medikai Valstybinės ligonių kasos to prašė.

Doc. R.Čerkauskienė taip pat pabrėžė, kad Lietuvoje labai svarbu turėti valstybinį sergančiųjų nervų-raumenų ligomis registrą: „Galėtume įsitraukti į Europos referencijos centrus, dalyvauti Europos moksliniuose projektuose.“ Tačiau jam sukurti ne tik stinga lėšų, tam prieštarauja ir daugybė mūsų valstybės dokumentų: duomenų apsaugos, su vaikų teisėmis susiję įstatymai.

„Konsultuojamės su Vokietijos, Italijos, Amerikos, Danijos centrais, užsiimančiais panašia veikla, užmezgėme ryšius su kolegomis specialistais, - vardijo pašnekovė. - Tai mūsų pirmieji žingsniai Lietuvoje. Retų ligų koordinavimo centrai tik prieš ketverius metus pradėti kurti ir Europoje.“

SAM specialistai neatsakė į daugelį LŽ jiems pateiktų klausimų: apie galimybę kurti minėtų ligų registrą ir sergančiųjų nervų-raumenų ligomis skaičių, ligoniukams gauti reabilitaciją, taip pat apie galimybę tobulintis ne tik dviejuose didžiuosiuose Lietuvos miestuose, bet ir kitose vietovėse dirbantiems specialistams. SAM Asmens sveikatos departamento Bendrosios medicinos pagalbos skyriaus vyriausioji specialistė Rasa Biekšienė raštu paaiškino, kokios reabilitacinės privilegijos priklauso pacientams, sergantiems retomis ligomis.

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"