TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Pacientų balsas dar labai silpnas

2013 03 23 6:01
Romo Jurgaičio nuotrauka/Š.Narbuto įsitikinimu, valdininkams rūpi ne tai, kad ligonis nenori mirti, o tai, kad prašydamas vaistų jis galbūt kam nors atstovauja. 

Dvidešimt ketverių teisininkas Šarūnas Narbutas - naujasis Lietuvos pacientų atstovas valdžios koridoriuose. Apie būtinus sveikatos apsaugos sistemos pokyčius, regis, jis galėtų kalbėti valandų valandas.

Sveikatos apsaugos ministras Vytenis Andriukaitis įtraukė Š.Narbutą į jam patarinėti turinčią ministerijos kolegiją, sudaromą iš įvairių sričių ekspertų. Kad ten pateko, naujasis pacientų atstovas sužinojo iš žiniasklaidos.

Š.Narbutas išgarsėjo savo gyvenimo istorija. Būdamas aštuoniolikos iš medikų išgirdo, kad serga onkologine liga - lėtine mieloleukemija. Siekdamas atkreipti valstybės ir visuomenės dėmesį į leukemija sergančių žmonių problemas, vaikinas įkūrė tinklalapį www.gyvensiu.lt. Čia Š.Narbutas įdėjo peticiją, reikalaujančią, kad modernūs vaistai nuo lėtinės mieloleukemijos būtų kompensuojami visiems šia liga sergantiems Lietuvos piliečiams. Peticiją pasirašė beveik 170 tūkst. žmonių.

Už savo veiklą Š.Narbutas buvo nominuotas "Lietuvos garbės"  apdovanojimui ir įvertintas kaip "Metų kovotojas", mirtinos ligos akivaizdoje stojęs į mūšį dėl savo likimo draugų.

Liga nulėmė ir aktyvų Š.Narbuto įsitraukimą į tarptautinių pacientų organizacijų veiklą. Jis tapo retų onkologinių ligų ekspertų darbo grupės įkūrėju Europos Sąjungos lygiu, skaitė pranešimus, vadovavo diskusijoms tarptautinėse konferencijose.

Jaunas vyras tapo Europos onkologinių pacientų koalicijos valdybos nariu, šių metų pradžioje buvo išrinktas Lietuvoje veikiančios Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos POLA prezidentu, o nuo šiol jis - ir Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) kolegijos narys.

- Į kolegiją šįkart nepatekusi Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) pirmininkė Vida Augustinienė kreipėsi į aukščiausius šalies vadovus, esą pirmąkart šioje institucijoje nėra pacientams atstovaujančių organizacijų atstovų. Pasipylę komentarai sudarė įspūdį, kad dažnas jų autorius neturi nė supratimo, kas tos pacientų organizacijos ir ką jos veikia. Regis, tai dar kartą patvirtino, kad pacientų atstovavimas Lietuvoje lig šiol tikrai nebuvo tinkamas.  

- Iš tiesų tame pareiškime teigta, kad pacientŲ organizacijoms  kolegijoje neatstovaujama, bet tai netiesa. LPOAT nepripažįsta nieko, kas nesijungia prie jų. Mano atstovaujama Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija turi 13 narių, visi jie veikia onkologijos srityje.

Sutinku, kad Lietuvoje pacientų atstovavimas yra formalus, šios srities organizacijų veikla nepakankamai žinoma visuomenei, per menka jų kompetencija.

Šių organizacijų galia labai ribota, todėl sunku tikėtis, kad jų pareiškimai bus išgirsti, o valstybė bus pastūmėta priimti pacientams rūpimus sprendimus. Labai svarbu, kad šios organizacijos taptų patikimomis partnerėmis, o jų veikla būtų suprantamesnė visuomenei.      

Šaukštas deguto

- Kaip šias organizacijas laikyti patikimomis partnerėmis, jei dažnas mano, kad jos - tik farmacininkų klanų tarnaitės ir skirtos vien vaistų kompanijų produktams prastumti. Kaip, jūsų nuomone, turėtų bendradarbiauti pacientų organizacijos ir farmacijos kompanijos?

- Dalykai, apie kuriuos kalbate, nėra iš piršto laužti. Iš tiesų yra buvę, kad organizacija ar tam tikras projektas buvo sukurti konkretiems vaistams proteguoti. Tokie pavyzdžiai įstringa žmonių sąmonėje, todėl net tiems, kurie panašių dalykų nedaro, metamas šešėlis. Nors galbūt tie atvejai ir pavieniai, bet kaip tas šaukštas deguto jie gadina visą statinę.

Mano supratimu, reikėtų aiškiai įvardyti, kas gali būti vadinama pacientų organizacija, kad šio vardo neprisiimtų lobistai ar turintieji kokių nors kitų tikslų. Iš tiesų yra pavyzdžių, kai organizacija tik deklaruoja, kad atstovauja pacientų interesams, bet joje nėra nė vieno paciento.

Europos vaistų agentūra (EVA), bendradarbiaujanti ir su pacientų atstovais, reikalauja, kad jie deklaruotų savo interesus. Pacientų organizacija laikoma tik tokia, kurios valdymo daugumą sudaro pacientai arba jų artimieji. Be to, informacija apie organizacijos biudžetą turi būti vieša, skelbiama jos tinklalapyje. Turi būti nurodoma, iš kur gautas finansavimas ir kaip jis naudojamas. Tik tada, jei organizacija atitinka šiuos kriterijus, ji kviečiama užimti EVA eksperto vietą.

Bėda ta, kad pacientų organizacijos Lietuvoje gauna labai ribotą valstybės finansavimą - kartą per metus gal iki 10 tūkst. litų. Daugelis ligų nėra tokios, kad atkreiptų visuomenės dėmesį ir pritrauktų pakankamai papildomų lėšų. Akivaizdu, kad situaciją reikia keisti. Kol vien farmacijos kompanijos supras problemas pacientų organizacijų, šios neturės kitų būdų išgyventi.

Kita vertus, manau, kad pacientų organizacijos privalo susilaikyti nuo pareiškimų dėl konkrečių firmų ir pavadinimų vaistų. Galima pasisakyti už tam tikrą veikliąją medžiagą bei įrodyti, kad jos taikymas gydymui yra pranašesnis už kitą turimą terapiją.  

Kadangi Lietuvoje viskas vyko kitaip, per pastarųjų trijų sveikatos apsaugos ministrų kadencijas iškilo aukšta siena tarp ministerijos ir pacientų. Jei pacientai prašydavo kokio nors  vaisto, iš karto būdavo svarstoma, ar kas nors jiems už tai nemoka. Dėl šio baubo būdavo atmetami visi pacientų prašymai. Nesusipratimų būtų galima išvengti susitarus dėl skaidrios pacientų organizacijų veiklos kriterijų.

Trūkumų gausybė

- Kokios problemos šiuo metu aktualiausios Lietuvos pacientams?

- Jų tikrai daug. Viena tokių - onkologinės ir retos ligos per vėlai diagnozuojamos. Onkologinių ligų yra apie 500, retų ligų - apie 2000, tad šeimos gydytojams tikrai trūksta žinių apie jas. Būtina sukurti mechanizmą, kad ligonis laiku patektų pas reikiamą specialistą ir jam netektų ilgiausiai laukti, kol pagaliau sužinos, kad serga paskutinė stadijos vėžiu, nors liga įtarta jau prieš trejus metus.

Dar viena problema - diagnozavus ligą praeina per ilgas laiko tarpas, kol pacientas gauna reikiamą gydymą. Vaistai nuo onkologinių ir retų ligų labai brangūs, tad tenka laukti, kol baigsis ilga biurokratinė procedūra dėl jų skyrimo. Vien tam, kad žmogui būtų pasakyta, ar jam galima papildomai skirti vaistus, ar gydymo teks laukti dar metus.

Valstybė net nežino, kiek yra pacientų, sergančių tam tikra onkologine ar reta liga. Kaip galima spręsti dėl gydymo finansavimo, jei net nežinoma, koks jo poreikis?

Kitas momentas - modernių vaistų prieinamumas. Kai ligoniui pasakoma, jog jiems nėra pinigų, pasiunčiama žinutė, kad gyvename tokioje valstybėje, kuri niekuo negali padėti, todėl žmogus turi mirti. Valdininkams rūpi ne tai, kad ligonis nenori mirti, o tai, jog prašydamas vaistų jis galbūt kam nors atstovauja. Šiuo klausimu valdžioje turėtų atsirasti gerokai daugiau lankstumo.

Daug neaiškumų ir dėl vaistų finansavimo, jis pridengtas paslapties skraiste. Manau, kad didžiąją dalį su tuo susijusios informacijos reikia viešinti.

Sergantiems onkologinėmis ir retomis ligomis žmonėms labai trūksta psichologinės pagalbos. Nėra nė vieno tai reglamentuojančio įstatymo įgyvendinamojo akto. Šiandien tokia pagalba teikiama tik pavienių nevyriausybinių organizacijų arba kai kurių sveikatos priežiūros įstaigų vadovų iniciatyva. Lietuvoje jau sukurta nemažai psichologinės pagalbos programų, skirtų įvairioms krizėms įveikti, o juk onkologinės ligos diagnozavimas yra tikrai didelė krizė, ne mažesnė nei kitos.

Daug problemų dėl paliatyvios slaugos. Čia itin trūksta finansavimo, neaprūpinama net elementariomis sauskelnėmis, neužtenka slaugytojų. Neužtikrinamas joks žmogiškas orumas: bendroje patalpoje guli 10 ligonių, mirštantysis net neatitvertas nuo kitų. Esama sistema taip nutolusi nuo gydytojų ir politikų, kad problemų jie tiesiog nemato.

- Ne mažiau aktualus klausimas – nuolatiniai pacientŲ skundai dėl eilių pas gydytojus.    

- Tai tikrai didelė problema, su ja susiduria visos valstybės, bet ji iki galo neišsprendžiama. Tai tarsi Sizifo akmens ridenimas. Žinoma, efektyviau valdant finansus ir žmogiškuosius išteklius, eiles būtų galima sumažinti, bet rezultatas vis tiek nebus toks akivaizdus. Vienintelė išeitis - pasirūpinti papildomu privačiu sveikatos draudimu, kad būtų galima tą eilę "peršokti".

Į karą prieš kyšius   

- Įprasta skųstis ir dovanas imančiais medikais, nors prie šios tradicijos klestėjimo ne mažiau prisideda patys pacientai. Kaip reikėtų spręsti šią problemų?

- Vakarų Europoje daug kas net nesupranta šios problemos, nes ji būdinga tik Rytų ir Centrinei Europai. Todėl sunku rasti pavyzdį, kaip tai išgyvendinti. Bet su šiuo reiškiniu reikia aktyviai kovoti, ir turimų priemonių tikrai nepakanka. Lietuvoje sukurtos bendros antikorupcinės programos, vykdomos tiek aplinkosaugos, tiek finansų, tiek sveikatos srityse, bet reikėtų sukurti tokių priemonių, kurios būtų pritaikytos specialiai sveikatos sričiai. Ir patys žmonės turėtų aktyviau pranešinėti apie kyšius ir dovanas, institucijos - griežčiau bausti už tokius dalykus, o gydytojai - keisti savo nuostatas.

Jei medikai ko nors tikisi, man kaip pacientui būtų maloniau jiems mokėti oficialiai, pavyzdžiui, kaip priemoką. Aš nesu niekam davęs kyšio, ir mano nuostatos reikalauja to nedaryti. Augau nepriklausomoje Lietuvoje ir svarstau taip: gydytojas gauna atlyginimą už savo darbą, ir jeigu jam trūksta pinigų, tegu sprendžia šią problemą legaliais būdais, o ne imdamas kyšį. Manau, ar bent jau viliuosi, jog vis daugiau visuomenės narių irgi laikosi požiūrio, kad duoti kyšį yra nemoralu ir nepriimtina.

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"