TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Reta liga gali būti nustatyta ir po dešimtmečio

2015 03 02 6:00
Retoms ligoms nustatyti prireikia bendro įvairių sričių medikų darbo. Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų archyvo nuotrauka

Retos ligos yra tikras iššūkis tiek medikams, tiek pacientams. Pasireiškiančios įvairiais, net pačiais neįprasčiausiais simptomų deriniais, jos neretai nustatomos praėjus 7-10 metų nuo pirmųjų požymių atsiradimo.

Retomis vadinamos ligos, kuriomis serga ne daugiau nei 5 asmenys iš 10 tūkst. gyventojų. Šiuo metu tokių ligų yra apie 6-8 tūkstančius. Manoma, kad Europos Sąjungos šalyse jomis serga net apie 30 mln. žmonių.

Spėjama, kad Lietuvoje retos ligos yra palietusios net 180-200 tūkst. šalies gyventojų.

Dažniausiai šios ligos būna genetinės kilmės. Jos pažeidžia įvairius organus ir jų sistemas, net keičia žmogaus išvaizdą. Didelė dalis retų ligų pasireiškia dar vaikystėje. Deja, nemažai pacientų nesulaukia net paauglystės.

Atpažįsta tik iš straipsnių

Kaip pasakojo Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Endokrinologijos klinikos profesorė Birutė Žilaitienė, retos ligos nustatomos ne iš karto. Dažnai praeina net 7-10 metų, kol jos diagnozuojamos. Deja, tuomet jos jau būna padariusios negrįžtamą žalą, o gydymas tampa labai sudėtingas.

Anot Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Endokrinologijos centro vadovo, profesoriaus Vaidoto Urbanavičiaus, diagnozuojant retas ligas labai svarbi tampa žiniasklaida. Mat neretai tik iš straipsnių žmonės atpažįsta sergą tam tikromis ligomis ir ima aktyviai ieškoti medikų pagalbos.

Birutė Žilaitienė. /LŽ archyvo nuotraukos

Žinoma, besireiškiančios retos ligos požymius pirmieji turėtų atpažinti šeimos gydytojai, bet tai nėra taip paprasta, kaip gali atrodyti. Mat su išskirtiniu retos ligos atveju jiems gali tekti susidurti tik kartą per visą savo praktiką. Taigi, ankstyva diagnozė dažnai tampa laimės reikalu.

Todėl labai svarbūs medikų mokymai, kur supažindinama su retų ligų specifika. Vis dėlto galutinė diagnozė nustatoma tik universitetinėse ligoninėse, čia esančiuose kompetencijos centruose. Ir tik universitetinėse ligoninėse yra specialistų komandos, galinčios padėti reta liga susirgusiam žmogui.

Gydymo spragos

"Reikėtų pasidžiaugti, jog Lietuvoje jau yra kvalifikuotų retų ligų specialistų, turime iš esmės visas reikalingas diagnostines priemones, prieinami dauguma gydymo metodų. Tačiau susiduriame su pavieniais atvejais, kai pacientams reikia naujausių vaistų, bet jie jų negauna. Dėl to kreipiamės į Valstybinės ligonių kasos Retų ligų komisiją, bet ne visais atvejais problemas pavysta išspręsti", – sakė B. Žilaitienė.

Medikei antrino Danutė Puchova, akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugijos "Aušvis" vadovė. "Labai skaudu žinoti, kad pasaulyje yra efektyvesnių vaistų, bet sergantiesiems jie neprieinami", – teigė ji.

Kovojo ne su tuo priešu

Su įvairiais sunkumais susidūrė ir Prienų rajono Jiezno gyventoja Laima Bieliūnienė, serganti reta Kušingo liga. Manoma, jog šia liga moteris susirgo maždaug prieš 12 metų, bet ji buvo diagnozuota vos prieš kelerius metus, 2011-aisiais.

Laima Bieliunienė.

L. Bieliūnienę stebino didėjantis svoris, apvalėjantis veidas, ant sprando atsiradęs riebalų kalnelis, smarkiai pakilęs kraujospūdis. Tačiau medikai daugybę metų neįtarė sunkios ligos, nes pirmiausia jų dėmesys krypo į pacientę kankinusį kosulį.

"Visi galvojo, kaip numalšinti kosulį, o kad didėja svoris, ne itin kreipė dėmesį. Taip viskas ir tęsėsi. Dėl kosulio jau nebegalėjau miegoti. Galiausiai patekau į Kauno klinikas, kur man ir buvo nustatyta Kušingo ligos diagnozė", – pasakojo L. Bieliūnienė.

Sukelia hormonų perteklius

Pasak LSMU ligoninės Kauno klinikų gydytojo endokrinologo Roberto Knispelio, nuo pirmųjų Kušingo ligos požymių iki galutinės diagnozės nustatymo gali praeiti nuo 4 iki 164 mėnesių. T.y., kol liga bus diagnozuota, gali užtrukti net ir 10 metų.

Kušingo ligai nustatyti reikia net 4-5 sričių specialistų, tokios pat komandos – ir jai gydyti. Tai itin reta liga, nustatoma vos 2-3 asmenims iš milijono. Dažniausiai ja suserga 30-40 metų žmonės.

Šią ligą sukelia hormonų gliukokortikoidų perteklius organizme. Dėl hipofizėje išaugusio auglio – adenomos – organizme nevaldomai gaminasi hormonai, pažeidžiantys įvairius organus, gali sukelti negrįžtami širdies-kraujagyslių bei kaulų-raumenų sistemų pakitimai. Reiškiasi osteoporozė, įvyksta kaulų lūžiai, sutrinka kraujo krešėjimas, pažeidžiama riebalų ir angliavandenių apykaita, o dėl to gresia cukrinis diabetas.

Sergančiųjų Kušingo liga mirtingumas net 4 kartus viršija kitų žmonių mirtingumą. Jei vidutinis europietis gali tikėtis išgyventi 80 metų, tai sergantysis Kušingo liga sulaukia vos 61-65 metų.

Pagrindinis šios retos ligos gydymo metodas – operacinis neurochirurginis, šalinant adenomą. Dar taikomas medikamentinis, o taip pat spindulinis gydymas.

Pati perka vaistus

LSMU ligoninėje Kauno klinikose L. Bieliūnienė buvo skubiai operuota, jai pašalinta adenoma. Septynis mėnesius viskas buvo gerai, bet paskui liga atsinaujino. Tada medikai skyrė gydymą vaistais, bet net ir maksimalios jų dozės nedavė rezultatų. Moteris ryžosi antrajai operacijai. Ji buvo atlikta šių metų sausį, operacijos rezultatų kol kas tebelaukiama.

L. Bieliūnienė pasakojo papildomai vartojanti medikamentus, bet už juos ji moka iš savo kišenės, nes vaistai nėra kompensuojami valstybės. Sergančiajai tai kainuoja net apie 145 eurus (500 litų) per mėnesį. Tačiau tai nėra naujausi medikamentai, pasaulyje sukurti Kušingo ligai gydyti.

Medikai tikisi, jog tokie medikamentai pagaliau taps prieinami ir Lietuvos pacientams.

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"