TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Retoms ligoms tenka "našlaičių" dalia

2011 02 22 0:00
I.Špokienė išvardijo daugybę neišspręstų problemų dėl retų ligų gydymo.
Ritos Stankevičiūtės nuotrauka

Dauguma šių ligų yra paveldimos, tačiau į retos ligos sampratą patenka ir tam tikros vėžio formos, autoimuninės ir kai kurios infekcinės ligos, sunkios apsinuodijimo būklės.

Europos Sąjungoje (ES) šiuo metu apie 30 mln. žmonių serga retomis ligomis. Lietuvoje tokių ligonių yra apie 200 tūkstančių. Kokios priežastys lemia ne itin gerą jų gydymo situaciją Lietuvoje ir pasaulyje? Apie tai kalbėjomės su Mykolo Romerio universiteto Teisės fakulteto Bioteisės katedros lektore, socialinių mokslų daktare Indre Špokiene.

- Kokios ligos vadinamos retomis? Kokia sergamumo statistika?

- Retųjų kategorijai priskirtinos apie 10 proc. ligų, dėl jų kenčia 6-8 proc. pasaulio gyventojų. Pasaulio sveikatos organizacija (PSO) reta liga vadina bet kurią patologiją, pasitaikančią 0,65-1 žmogui iš 1 tūkstančio. Tačiau yra ir teisinis retos ligos apibrėžimas, kuris įvairiuose kraštuose gali skirtis. Pavyzdžiui, JAV reta vadinama tokia liga, kuria serga ne daugiau kaip 7,5 žmogaus iš 10 tūkst., kitaip tariant, jei liga ar būklė pasireiškia mažiau nei 200 tūkst. JAV gyventojų. Japonijoje tai yra 4 atvejai iš 10 tūkst. arba ne daugiau nei 50 tūkst. Japonijos gyventojų. Australijoje - jei serga 1 žmogus iš 10 tūkst. arba ne daugiau nei 2 tūkst. jų šalies gyventojų.

ES retomis pripažįstamos sunkios, lėtinės, sekinančios ligos, kuriomis serga ne daugiau nei 5 asmenys iš 10 tūkst. gyventojų, o joms gydyti nesukurta tinkamų, veiksmingų vaistų.

Ligoniai tebėra apleisti

- Ar retoms ligoms priskiriamos tik paveldimos genetinės ligos?

- Dauguma šių ligų iš tiesų yra paveldimos. Tačiau į teisinę retos ligos sampratą patenka ir tam tikros vėžio formos, pavyzdžiui, visi vaikų piktybiniai navikai, sarkomos, melanomos ir kt., autoimuninės ligos, įgimtos ydos, sunkios apsinuodijimo sukeltos būklės, kai kurios infekcinės (atogrąžų) ligos. Retoms ligoms "našlaitėms" (angl. orphan diseases) pastarosios priskiriamos su išlyga, dėl mažo paplitimo išsivysčiusiose šalyse.

- Kodėl retos ligos vadinamos sveikatos apsaugos sistemos "našlaitėmis"? Ar imamasi kokių nors priemonių šiai problemai spręsti?

- Viena pagrindinių priežasčių, kodėl šiais biotechnologijų pažangos laikais sergantieji retomis ligomis atsidūrė sveikatos sistemos užribyje, - ilgą laiką nebuvo kuriami vaistai joms gydyti. Kodėl? Naujų medikamentų kūrimo išlaidos labai didelės, o jų paklausa, palyginti, tarkim, su vaistais širdies ir kraujagyslių sistemos ligoms gydyti, labai maža. Dėl tokios situacijos retos ligos pavadintos "našlaitėmis", o jomis sergantys pacientai - "našlaičiais". Spręsti šią problemą teisinėmis priemonėmis beveik prieš tris dešimtmečius imtasi JAV (1983 metais), vėliau Japonijoje (1991 metais). 2000-aisiais buvo priimtas ir ES reglamentas "Dėl retųjų vaistų", skatinantis farmacijos įmones juos kurti. Per dešimtmetį į Bendrijos retųjų vaistinių preparatų registrą įrašyta 830 preparatų, registruota daugiau kaip 70 vaistų skirtingoms retoms ligoms gydyti. Tačiau dėl didžiulės jų kūrimo kainos preparatų prieinamumas pacientams išlieka ribotas. Daugeliui retų ligų gydyti vaistai tebekuriami arba dar nepradėti kurti. Todėl teigti, kad pacientai jau nebėra apleisti, jiems pakanka dėmesio, kol kas neteisinga.

- Net stiprios ekonomikos valstybės susiduria su brangių vaistų kompensavimo problema. Ji itin aktuali kalbant apie retoms ligoms gydyti skirtus preparatus.

- Į tokių vaistų kategoriją medikamentas patenka tuomet, kai jis skiriamas pavojų gyvybei keliančios, lėtinės ar sekinančios ligos diagnostikai, profilaktikai ar gydymui. 2008 metų duomenimis, tokių vaistų kaina už vieną pakuotę svyruoja nuo 200 iki daugiau nei 10 tūkst. eurų. Per metus vieno paciento gydymas gali kainuoti nuo 2150 iki net 850 tūkst. eurų. Tokių didelių sumų vaistams įsigyti pats žmogus, žinoma, negalėtų skirti. Už jų prieinamumą ir kompensavimą atsakingos pačios valstybės. Tai lemia didelius pacientų gydymo skirtumus ES šalyse. Šiuo požiūriu palanki padėtis dabar yra Vokietijoje, Prancūzijoje, Ispanijoje, Nyderlanduose, Švedijoje. Kitur situacija prastesnė: įvestos įvairios kvotos, nustatyti farmakoekonominiai retųjų vaistų vertinimo kriterijai, įteisintos sudėtingos ir ilgai trunkančios jų įsigijimo ir kompensavimo procedūros.

Tokios priemonės atrodo neišvengiamos. Sveikatos sistemoms kasdien susiduriant su vis didesniais iššūkiais (gyventojų senėjimas, didėjantis vaistų poreikis, vėžio ir kitų sunkių ligų plitimas ir kt.), praktiškai neįmanoma užtikrinti visų pacientų kasdien didėjančių poreikių. Tačiau reikia pripažinti, kad nemažai priklauso ir nuo to, kokie prioritetai pasirenkami skirstant lėšas - t. y. turi įtakos ir valstybės socialinė bei sveikatos apsaugos politika, geranoriškas požiūris. Todėl brangiai kainuojančių retųjų vaistų kūrimo finansavimas, ir ypač didelių materialinių resursų reikalaujantis šių ligų gydymo kompensavimas, yra ne tik ekonominė, bet ir etinė dilema. Diskusijose svariausiu argumentu neretai tampa pernelyg didelė brangių vaistų kompensavimo našta visuomenei. Tačiau šis argumentas atrodo svarus tik tol, kol reta liga netampa skausmingu asmeninio gyvenimo akibrokštu. Juk kas gali nustatyti žmogaus gyvybės kainą?

Pirmenybė - ekonominiams kriterijams

- Kokia yra retomis ligomis sergančių pacientų situacija Lietuvoje?

- Problemas, su kuriomis susiduria dėl retų ligų kenčiantys pacientai geriausiai įvardytų jie patys, juos slaugantys artimieji ir gydantys gydytojai. Tik reikia pasistengti išgirsti. Remiantis Lietuvos teisine baze, galima teigti, kad pastangos užtikrinti šių pacientų teises šiandien nėra pakankamos. Situacija gali būti vertinama kaip ribojanti vaistų prieinamumą, drauge - ir kaip žmonių teisė į kokybišką sveikatos priežiūrą, paslaugų lygiateisiškumą. Kritiškai vertintina individuali vaistų, skirtų labai retoms ligoms ar būklėms gydyti, kompensavimo tvarka. Jai stinga efektyvumo, nėra aiškių kriterijų dėl sprendimų apie tokių vaistų kompensavimą, ribojama paciento iniciatyva teikti prašymą dėl medikamentų prieinamumo. Neetiška, jei dėl kvotų ar kitų apribojimų ligoniai praranda teisę būti gydomi reikalingais vaistais, o gydytojai priversti pirmenybę teikti ekonominio naudingumo, o ne paciento gerovės kriterijui.

Kita problema: nėra įteisintas gyvybei gresiančiomis ligomis sergančių pavienių pacientų ar pacientų grupių, negalinčių dalyvauti klinikiniuose tyrimuose, gydymas tiriamaisiais vaistais (vadinamosios labdaringos vaistų programos), nors ES teisės aktai numato tokią galimybę. Aktualios ir ugdymo, slaugos priemonių, specialaus maisto kompensavimo, gydymo ir tyrimų užsienyje prieinamumo, medikų kvalifikacijos, visuomenės švietimo, pacientų integracijos problemos. Labai svarbu spręsti ir paramos pacientų organizacijoms, genetinio konsultavimo, mokslinių tyrimų ir daugelį kitų klausimų.

ES Taryba 2009 metais priėmė rekomendaciją "Dėl veiksmų retų ligų srityje", raginančią ES nares iki 2013 metų baigti kurti nacionalines strategijas dėl retųjų ligų (EUROPLAN projektas). Lietuvoje ilgalaikė paveldimų ir nepaveldimų retų ligų diagnozavimo, profilaktikos ir gydymo strategija vis dar nepradėta kurti. Labai svarbu, kad susibūrus įvairių sričių specialistams, pacientų organizacijoms tai būtų padaryta ir pradėta įgyvendinti.

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"