TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Retų ligų lauke - nearti dirvonai

2012 03 06 6:02

Ir medikai, ir sveikatos valdininkai pripažįsta, kad retų ligų srityje reikia dar labai daug nuveikti.  

Europoje retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Dažniausiai šie negalavimai būna genetinės kilmės, bet genetinių mutacijų spektras Lietuvoje ir, tarkime, Italijoje gali labai skirtis. Šiaurės regione vyrauja vienos retos ligos, Pietų Europoje - kitos. Ne vienodai išplėtotos ir įvairiuose kraštuose teikiamos paslaugos. Lietuvoje dažnai vis dar nėra galimybių nustatyti tikrąją diagnozę ar gauti tinkamą gydymą.

Lemia asmeniniai ryšiai

Nuo ateinančių metų Lietuva privalės įgyvendinti europinę direktyvą dėl pacientų teisių į tarpvalstybines sveikatos priežiūros paslaugas. Nors ir dabar, remiantis Pacientų siuntimo konsultuotis, išsitirti ir gydytis Europos ekonominei erdvei priklausančiose valstybėse ir Šveicarijoje tvarka, mūsų žmonės gali gauti paslaugas užsienio klinikose. Tačiau tik tuo atveju, jei visi Lietuvoje galimi tyrimo ir gydymo metodai neduoda rezultatų. Gydytis kitose šalyse kasmet išsiunčiama 40-50 pacientų.

"Kiek gavome specialistų konsiliumų siūlymų dėl vaikų siuntimo į užsienį, visiems buvo pritarta", - tvirtino Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) Asmens sveikatos departamento direktorė Romalda Baranauskienė.

Kad retomis ligomis sergantys pacientai būtų ištirti svetur, Lietuva per metus atseikėja iki 1,5 mln. litų. Užsienyje žmogus gali būti ištiriamas ir nemokamai, jei yra įtraukiamas į kokio nors projekto programą. Tačiau kelionės ir kitos papildomos išlaidos gula pacientams ant pečių.

"Jei ligonis patenka į geras rankas, pas gydytoją, kuris turi patirties ir asmeninių ryšių užsienyje, jam, galima sakyti, pasiseka", - sakė Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų (VUL SK) Vaikų ligoninės direktoriaus pavaduotoja Sigita Burokienė. 

Pernai tik 6 šios įstaigos pacientai buvo išsiųsti ištirti į užsienį. Bet, anot S.Burokienės, vis daugiau vaikų gali gauti europinio lygio pagalbą ir čia, vietoje. VUL SK Vaikų ligoninėje kasmet gydoma per 400 retomis ligomis sergančių pacientų, arba 2 proc. visų čia gydomų vaikų.

Tirs daugiau ligų

Lietuvoje, kaip ir kitose Europos valstybėse, naujagimiai visuotinai tikrinami dėl dviejų ligų - fenilketonurijos ir įgimtos hipotireozės. Pasak R.Baranauskienės, patikras numatoma plėsti, įtraukti daugiau ligų. Pagal europines rekomendacijas visuotinės patikros siūlomos tik dėl ligų, kurias nustačius galima padėti. Retų ligų priskaičiuojama tūkstančiai, bet toli gražu ne visos jos išgydomos. Tačiau vilties yra. Europos Sąjungos tarptautinis retų ligų tyrimų konsorciumas iki 2020 metų įsipareigojo sukurti net 200 naujų retų ligų gydymo būdų ir daugumos ligų nustatymo metodus.

Daugiau diagnozių - daugiau vaistų 

Nenumatytų atvejų, retų ligų ir sunkios būklės gydymo išlaidoms apmokėti valstybė pernai skyrė 16,2 mln. litų. Lėšų šioms reikmėms vis daugėja. Štai 2008-aisiais retoms ligoms gydyti buvo skirta gerokai mažiau pinigų - 9,1 mln. litų. 2008-aisiais būtinų medikamentų gavo 283 žmonės, o pernai - jau 542. Pagerėjo ligų nustatymas, tad didesniam skaičiui pacientų skiriami ir vaistai.

Kaip pasakojo VUL SK Medicinos genetikos centro direktorius prof. Vaidutis Kučinskas, pastaraisiais metais retų ligų diagnostikos srityje padaryta milžiniška pažanga. Tačiau nuspręsti, kokį konkretų geną tirti, vis dar labai sudėtinga. Juk, pavyzdžiui, protinę negalią gali lemti net apie 300 genų. Dabar pasaulyje nuo vieno konkretaus geno tyrimo pereinama prie egzomo tyrimo - visos žmogaus genomo koduojančios sekos nustatymo. Tai atliekama naujos kartos metodais. Didelio masto genetinių tyrimų kainos smarkiai mažėja, jie tampa vis labiau prieinami.

Sudėtingas procesas

Nors Lietuvos pacientams, sergantiems retomis ligomis, už vaistus sumoka valstybė, gydytojai skundžiasi dėl itin sudėtingo kompensavimo mechanizmo, kai tenka tvarkyti krūvas dokumentų, gaišti daugybę laiko. Pernai VUL SK Vaikų ligoninė išsiuntė 91 raštą į Valstybinės ligonių kasos Retų ligų komisiją dėl medikamentų skyrimo ir kompensavimo. Anot S.Burokienės, beveik visiems prašymams buvo pritarta. Tačiau tokiais atvejais dar reikia atlikti sudėtingą viešųjų pirkimų procedūrą. Medikai norėtų, kad daugiau retoms ligoms gydyti skirtų preparatų būtų įtraukta į kompensuojamųjų vaistų sąrašą - tada procesas taptų gerokai paprastesnis.

Trūksta informacijos

Gydytojai nedažnai susiduria su retomis ligomis, todėl jiems, kaip ir pacientams, labai trūksta informacijos. Pasak V.Kučinsko, retų ligų srityje dirbantiems specialistams vertingiausias informacijos šaltinis yra svetainė www.orpha.net. Čia pateikiami duomenys apie ligas, jų gydymo būdus, esamus vaistus, ekspertizių centrus ir šios srities specialistus visoje Europoje. Nors svetainė skirta ir pacientams, jie sudaro tik 20 proc. lankytojų. Nieko nuostabaus: informacija pateikiama 6 kalbomis, tačiau lietuviškai jos nėra. Norinčiųjų lietuviškai aprašyti bene 3000 retų ligų mūsų krašte kol kas neatsirado.

Kurs specializuotus centrus

Informaciją turėtų teikti ir specialūs ekspertizių centrai.  Daugelyje Europos valstybių jie jau veikia, bet Lietuvoje - vis dar ne. Pernai SAM suburta darbo grupė teberengia Nacionalinį veiklos, susijusios su retomis ligomis, planą. Numatoma dar labiau koncentruoti ligonių gydymą, apsispręsti, kur įkurti ekspertizių centrus, kurie bus įtraukti į bendrą europinį tinklą. "Ne pacientas turi keliauti, o ekspertizė judėti paskui jį. Tam reikėtų pasitelkti telemedicinos paslaugas, ir šiandien tai jau įmanoma", - teigė R.Baranauskienė. SAM atstovė pripažino, kad retų ligų srityje dar reikia daug nuveikti.

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"