TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Šeimos vaikus persekioja genetinės ligos

2011 09 27 0:00
Asmeninio albumo nuotrauka

Tris šiaulietės Daivos Gavorskienės vaikus užklupusios sveikatos bėdos: trylikametis Deividas serga reta liga ichtioze, devynerių Mantukas - paralyžiuotas, vienuolikmetė Greta neprigirdi. Tačiau mamos ryžtui nors kiek pagerinti padėtį neegzistuoja žodis "neįmanoma".

Vyriausias sūnus Deividas vos gimęs dėl sunkios odos būklės buvo nugabentas į ligoninės intensyviosios terapijos skyrių. Gydytojai netikėjo, kad vaikas liks gyvas. D.Gavorskiui buvo diagnozuota ichtiozė - genetinė liga, kai skeldėja oda, ji tampa panaši į žuvies žvynus. Vaikui nustatyta sunkiausios formos ichtiozė. Mama pasakojo, kad kartais Deividui būna taip blogai, jog pasidaro sunku vaikščioti ar net pakelti ranką. Nors vaiko liga - genetinės kilmės ir neužkrečiama, klasės draugai, būdami šalia, jaučiasi nejaukiai, vengia prisilietimų, net paties Deivido. Berniukas lankosi pas psichologus ir jau tris mėnesius vartoja antidepresantus. Deja,

toks gydymas menkai palengvina ligos simptomus. Norint efektyvesnės pagalbos, reikėtų tiksliai nustatyti, koks konkretus genas sukėlė jo ligą. Tačiau Lietuvoje genetiniai tyrimai dėl ichtiozės neatliekami. Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Medicininės genetikos centro genetiko dr. Algirdo Utkaus, minėta genetinė analizė berniukui labai praverstų. "Žinant tikslią susirgimo priežastį, galima surinkti informaciją, kas pasaulyje daroma dėl šios ligos. Ir jei šiandien dar nėra efektyvaus gydymo, tai nereiškia, kad po metų kitų jo neatsiras", - pabrėžė A.Utkus.

Ieškodama išeities, D.Gavorskienė jau daugelį metų varsto įvairiausių specialistų duris, dabar moteris daug tikisi iš kelionės į Vokietiją. Miunsterio universiteto klinikų odos ligų skyriuje pas prof. Heiko Traupe'ą Deividui būtų atlikti išsamūs odos tyrimai: biopsija, histologija, tiesioginė imunofluorescencija. Anot D.Gavorskienės, tokie tyrimai Lietuvoje taip pat neatliekami. "Galbūt remdamiesi rezultatais vokiečiai pasiūlytų kokį nors specifinį gydymą", - pritarė mamos sumanymui A.Utkus.

Tiki, kad sėdės

Pagalbos reikia ir kitam D.Gavorskienės sūnui - Mantui. Berniukui dabar devyneri. Nuo pat gimimo jis buvo labai neramus ir triukšmingas. Gydytojai ramindavo, esą čia nieko tokio. Mama pasakojo, kad į namus nuolat kviesdavo greitąją pagalbą, tačiau vėliau jos iškvietimai buvo tiesiog ignoruojami. Vienuolikos mėnesių Mantuką ištikęs priepuolis pagaliau atvėrė gydytojams akis. Vaikui nustatytas labai sunkios formos cerebrinis paralyžius. Visa diagnozė dar baisesnė: cerebrinis paralyžius, epilepsija ir įgimta klubo sąnario displazija. Be pagalbos berniukas negali vaikščioti, sėdėti, apsisukti, jį reikia nuolat prižiūrėti. Manto epilepsijos priepuoliai paprastai baigiasi ligoninės reanimacijoje. Vis dėlto gydytojai teikia vilčių, kad berniukas turi galimybių gyventi geriau. D.Gavorskienė įsitikinusi, kad vaikui daug padėtų išnirusių klubų operacija, kurią būtų galima atlikti tose pačiose Miunsterio universiteto klinikose. Moteris domėjosi ir gydymo kamieninėmis ląstelėmis galimybėmis. "Tai pagerintų bendrą jo būklę, sustiprintų raumenis", - nepraranda vilties Daiva.

Europos Sąjungoje gydymas kamieninėmis ląstelėmis oficialiai dar nėra įteisintas, bet daugelis į beviltišką situaciją pakliuvusių žmonių tikisi, kad šio metodo taikymas padėtų. "Tokio gydymo rezultatus sunku prognozuoti. Tačiau bet kuri mama stengsis dėl savo vaiko padaryti viską, kas įmanoma", - pridūrė A.Utkus.

Anot D.Gavorskienės, klinika, kurią jau buvo radę Vokietijoje, pasirodė nepatikima. Dabar žvalgomasi į Kiniją, kur taip pat atliekamas gydymas kamieninėmis ląstelėmis. Mama tiki, kad atlikus išnirusių klubų operaciją ir išėjus gydymo kamieninėmis ląstelėmis kursą jos vaikas pajėgs sėdėti vežimėlyje.

Galėtų geriau girdėti

Mama nerimauja ir dėl vienuolikmetės Gretos. Kai mergaitei buvo penkeri, Šiaulių ligoninėje tyrimus atlikęs otorinolaringologas pasakė, kad Greta gali girdėti, bet atsisako tai daryti. Vėliau tuometinio Kauno medicinos universiteto klinikose buvo nustatyta - mergaitei nedidelis kurtumas. Deja, tuomet suteikta pagalba dėl klausos nepadėjo, ilgainiui laikui Gretai ryškėjo depresija, pradingo noras lankyti mokyklą. Dabar jau treti metai, kai mergaitė vartoja antidepresantus. Po pakartotinio tyrimo Kauno medicinos universiteto klinikose jai buvo diagnozuotas jau vidutinio lygio kurtumas. Atlikus genetinę kraujo analizę nustatyta, kad mergaitės kurtumas yra genetinis. Kad Greta galėtų bent kiek normaliau gyventi, jai reikia geros kokybės klausos aparato. Dabar neprigirdinti mergaitė negali lankyti mokyklos, šiuo metu tvarkomi dokumentai dėl jos mokymo namuose.

Kaip galėjo atsitikti, kad visi trys vienos šeimos vaikai susirgo skirtingomis genetinėmis ligomis? Pasak A.Utkaus, tai ne vienintelis, bet ir nedažnas atvejis. "Atkaklios mamos pastangos padėti vaikams turi prasmės. Labai svarbi ir psichologinė pagalba šeimai", - pabrėžė medikas.

Norintiesiems padėti Deividui, Mantui ir Gretai

Fondas VAIKŲ SVEIKATA: Sąsk. Nr. LT43 0075 8000 1112 0751 Bankas SNORAS S.W.I.F.T.: SNORLT22

www.veryspecialpage.com; daivafster@gmail.com

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"