TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Tik gavus gydymą ryškiau nušvito saulė

2014 07 26 6:00
Nauji vaistai gerokai pailgintų sergančių kraujo vėžiu pacientų gyvenimą. LŽ archyvo nuotrauka

Nors kai kurie modernūs vaistai Lietuvos pacientams tapo prieinamesni, žmonės, sergantys kraujo vėžiu – mielofibroze, – tebėra palikti likimo valiai. Veiksmingai stabdančių ligą ir gyvenimą pailginančių preparatų gauna tik maža dalis pacientų, patekusių į vilties programas, sumanytas farmacijos kompanijų. Tačiau ir šios galimybės vieną dieną išseks.

Šiuo metu Lietuvoje yra 345 pacientai, sergantys pirmine ir antrine mielofibroze. Dėl šios ligos kaulų čiulpai perauga jungiamuoju audiniu (randėja), sutrinka normali kraujo gamyba.

Mielofibrozės ligoniams padėti labai sunku. Pasak Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų gydytojos hematologės Simos Pakštytės, šiuo metu dažniausiai taikomas tik paliatyvus ligos gydymas, skirtas ligos komplikacijoms ar pavieniams simptomams slopinti. Tačiau jis nepailgina pacientų gyvenimo, menkai veikia ligos simptomus. Dėl to mirštamumas nuo mielofibrozės siekia net 20 proc. per metus, kitaip tariant, kiekvienais metais iš gyvenimo išeina kas penktas ja sergantis žmogus.

Vienintelis būdas išgydyti mielofibrozę yra alogeninė kaulų čiulpų transplantacija (kai kaulų čiulpai persodinami iš kito asmens), tačiau šis gydymas tinka tik jauniems, fiziškai stipriems pacientams. Per metus tokia transplantacija Lietuvoje atliekama vos vienam dviem mielofibroze sergantiems asmenims.

Medikai apgailestauja, kad modernus ir efektyvus vaistinis preparatas ruksolitinibas yra neprieinamas minėtu kraujo vėžiu sergantiems Lietuvos pacientams.

Ruksolitinibas yra pirmas ir vienintelis preparatas, registruotas Lietuvoje ir Europos Sąjungoje, patvirtintas mielofibrozei gydyti. Jo veiksmingumas ir akivaizdi nauda pacientams įrodyti kokybiškais klinikiniais tyrimais. Jais nustatyta, kad vartojant ruksolitinibą po ganėtinai trumpo laiko sumažėja sekinantys ligos simptomai bei išsiplėtusi blužnis, gydymas akivaizdžiai pagerina pacientų gyvenimo kokybę, jie tampa vėl darbingi.

"Ypač svarbu, kad naujasis vaistas pailgina sergančiųjų gyvenimą, preparatas yra gerai toleruojamas, nepageidaujamas poveikis dažniausiai tik laikinas", – teigė S. Pakštytė.

Gydytojos duomenimis, Lietuvoje yra tik apie 10 pacientų, nemokamai gaunančių ruksolitinibą pagal vadinamąją vilties programą, pradėtą prieš pustrečių metų. Šiuo atveju patys vaistų gamintojai suteikia galimybę kurį laiką nemokamai vartoti naujuosius medikamentus, jei tai rekomenduoja gydantis gydytojas, o pacientas sutinka ir jo ligos būklė atitinka tam tikrus kriterijus.

Tačiau pasak S. Pakštytės, nėra jokių galimybių į minėtąją programą įtraukti naujų mielofibroze sergančių pacientų. Hematologės teigimu, pacientų, kuriems reikėtų gydymo ruksolitinibu, kasmet būna apie 20-30. Vienintelė negaunančiųjų vaisto viltis – jo kompensavimas iš valstybės biudžeto. Tačiau šios problemos sprendimas vis nepajuda iš vietos.

Kiti gydymo būdai nepadėjo

Petrui Šauliui iš Kretingos rajono pasisekė – jis pateko tarp dešimties laimingųjų, dalyvaujančių modernaus vaisto vilties programoje. Šiandien vyras jaučiasi daug geriau.

Mielofibrozė jam buvo nustatyta dar prieš 26 metus, sugrįžus iš sovietų armijos. Tada jam buvo 20 metų. Į medikus jaunas vyras kreipėsi dėl blužnies padidėjimo. Šį pokytį jis pajuto dar armijoje, bet iš pradžių nekreipė dėmesio. Nustačius ligą, dar maždaug penkerius metus P. Šaulys nesijautė sergąs, tačiau vėliau situacija ėmė sunkėti, blužnis padidėjo tiek, kad užėmė visą pilvą. 1990-aisiais vyras išgirdo siūlymų ją operuoti, tačiau atsižvelgė į patarimus išsaugoti vieną svarbiausių gyvybės ir kraujotakos sargų, esą operuotis suspės bet kada. Buvo ne vienas bandymas ligą gydyti vaistais, bet medikamentai arba nedavė jokio efekto, arba organizmas jų netoleravo.

Dėl progresuojančios mielofibrozės P. Šaulį vis labiau kamavo silpnumas, nuovargis bei prakaitavimas, daugybė kitų simptomų. "Nieko negalėjau dirbti, net pasilenkti, truputį pabuvęs saulėje – iš karto pasijusdavau blogai, imdavo pykinti", – pasakojo P. Šaulys. Ilgainiui vyras tiesiog prisitaikė ir nebesitikėjo, kad kada nors bus geriau. Laimė, dėl darbdavių supratingumo pasisekė išsaugoti darbą, nors nuo ekskavatorininko profesijos teko pereiti prie mechaniko.

Jaučiasi kur kas geriau

"Savijauta pagerėjo, kai prieš keletą metų mane įtraukė į klinikinį tyrimą, pradėjau vartoti naujus, dar tebetiriamus vaistus. Lietuvoje buvome pirmieji penki pacientai, patekę į tą tyrimą. Rizikavome, bet kitos išeities neturėjome. Man ši galimybė buvo tarsi nušvitimas. Dabar tebedalyvauju vilties programoje, gaunu jau kitų vaistų ir jaučiuosi dar geriau – blužnis gerokai sumažėjo, galiu pasilenkti, ką nors pakelti, nebevargina prakaitavimas. Žodžiu, atsigavau, nors fizinio darbo vis dar negaliu dirbti, nes ilgai sergant nusilpo raumenys. Bet jaučiuosi daug žvalesnis, galiu ramiai atostogauti. Anksčiau persekiodavo baimė – niekada nežinodavau, kas bus po poros valandų ar valandos, užklups skausmas ar dar kas nors nutiks, gyvenau tik ta diena. O dabar ir saulė ryškiau šviečia", – kalbėjo P. Šaulys.

Pasak hematologės Ligitos Malciūtės, galimybė dalyvauti klinikiniame tyrime, o vėliau – vilties programoje jos pacientui tapo vieninteliu šansu jaustis geriau./Asmeninio albumo nuotrauka

Ką daryti toliau

Klaipėdos jūrininkų ligoninės gydytoja hematologė Ligita Malciūtė savo pacientą P. Šaulį pažįsta jau 14 metų. Gydytojos žodžiais tariant, galimybė dalyvauti klinikiniame tyrime, o vėliau – vilties programoje jam tapo vieninteliu šansu pasijusti geriau. Gyvybę gelbstintys vaistai kitaip buvo neprieinami.

"Pradinėmis ligos stadijomis P. Šaulio būklė buvo stabili, vyras jautėsi visai gerai. Bet mielofibrozė palaipsniui progresavo, kraujo rodikliai blogėjo. Ypač pavojinga, jog labai padidėjo blužnis. Ji spaudė skrandį, todėl pacientui buvo sunku valgyti, iš karto apimdavo pilnumo jausmas, jis atpildavo maistą, dėl padidėjusios blužnies negalėjo net normaliai sėdėti. Bet P. Šaulys yra labai kantrus žmogus, niekada daug nesiskundė. Vis dėlto savaime kilo klausimas, ką daryti toliau", – pasakojo L. Malciūtė.

Kai yra tokia mielofibrozės stadija, kokia buvo P. Šauliui, dar galima bandyti transplantuoti kaulų čiulpus, bet rizika buvo pernelyg didelė ir vyras nesiryžo tokiam gydymui.

Vien neigiami atsakymai

Tuo metu pasirodė pranešimų apie tiriamus naujus vaistus. Medikai ieškojo būdų, kad kretingiškis bei dar keli sunkios būklės pacientai gautų modernių medikamentų.

"Kai pacientas įsitraukė į klinikinį tyrimą, jo būklė ėmė labai greitai gerėti, blužnis sumažėjo net apie 50-70 proc., ji nebespaudė kitų organų. Sumažėjo ir prakaitavimas, nebeliko aukštos temperatūros, pranyko silpnumas. Žodžiu, paciento gyvenimo kokybė labai pagerėjo", – vardijo gydytoja.

Sustabdžius klinikinį tyrimą, vyras vėl liko be vaistų. Laimė, atsirado galimybė tęsti gydymą kitais tos pačios grupės vaistais dalyvaujant vilties programoje.

"Jei ši programa būtų nutraukta, kompensacijos vaistams, ko gero, nesulauktume. Kreipdamiesi dėl kitų pacientų, kuriems irgi prašėme kompensacijos iš Valstybinės ligonių kasos (VLK), gaudavome vien neigiamus atsakymus. Tai labai liūdina. Juk niekada neprašome vaistų kompensavimo šiaip sau. Yra ligos stadijų, kai šie vaistai nebūtini, bet yra tokių, kai kitos išeities nėra. Modernūs medikamentai tikrai efektyvūs ir mūsų pacientams labai padėtų", – tvirtino L. Malciūtė.

Dviguba bėda

52 metų alytiškė Zita Launikonienė yra iš tų, kuriems modernaus mielofibrozės gydymo niekaip nepavyksta "išmušti". Ši liga moteriai diagnozuota šiemet, tuo pat metu nustatyta ir labai rimta plaučių aortos bei inkstų kraujagyslių patologija. Z. Launikonienė pasakojo, jog dėl šios patologijos jai sutriko kraujotaka, todėl labai skauda kojas, sunku vaikščioti. Dėl mielofibrozės kamuoja nuovargis, padidėjęs prakaitavimas, kiti simptomai.

Alytiškei neseniai atliktas kraujagyslių stenavimas. Tačiau tai tėra laikinas sprendimas. Dėl rimtos pacientės situacijos būtina daryti pilvo aortos operaciją. Bet padidėjusi blužnis trukdo pasiekti kraujagysles, tad operuoti negalima.

Kaip teigė Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų hematologė Ermina Kėvalienė, blužniai sumažinti norėta skirti gydymą ruksolitinibu. Anot gydytojos, tai būtų padėję sudaryti sąlygas aortos operacijai. Dėl gydymo kompensavimo kreiptasi į VLK, bet prašymas buvo nepatenkintas.

Kad modernios gydymo technologijos vis dar sunkiai prieinamos kraujo vėžiu sergantiems žmonėms, apgailestavo ir Onkohematologinių ligonių bendrijos "Kraujas" pirmininkė Ieva Drėgvienė.

Tebesvarsto

Atsakyme "Lietuvos žinioms" VLK atstovė Lina Bušinskaitė teigė, jog minėto modernaus medikamento gamintojas yra pateikęs paraišką dėl jo įtraukimo į kompensuojamųjų vaistų sąrašą.

"Šiuo metu svarstomos galimybės dėl vaisto kompensavimo, sprendimai dar nepriimti. Daugiau informacijos galėsime suteikti vėliau, kai bus aiškesnė situacija", – teigė L. Bušinskaitė.

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"