TV programa
 

Horoskopai
 
SEKITE MUS Registruotiems varototojams
Paieška
LIETUVAKOMENTARAIPASAULISKULTŪRAISTORIJALŽ REKOMENDUOJAEKONOMIKASPORTAS
Šeima ir sveikataPrie kavosŽmonėsGimtasis kraštasMokslas ir švietimasTrasaKelionėsKonkursaiNamų pasaulisGamtaAugintiniai
ŠEIMA IR SVEIKATA

Vilkligė – tyli moterų žudikė

2015 05 10 10:34

Gegužės 10-toji - pasaulinė sisteminės raudonosios vilkligės diena (SRV), kurią paminint neseniai įkurto Paramos klubo „Lupus LT“ vadovė Ilona Motiejauskienė ragina visas sergančias moteris susivienyti ir garsiai prabilti apie šią sunkią ir dar labai mažai ištirtą ligą.

- Ilona, Jūs pati sergate šia liga, esate paramos klubo steigėja ir pirmininkė. Turbūt niekas kitas geriau nei Jūs negalėtų pristatyti šios, dar mažai kam žinomos, ligos?

- Sisteminė raudonoji vilkligė (SRV) yra lėtinis autoimuninis susirgimas, priklausantis reumatinėms ligoms. Ji pirmiausia pasireiškia nepaaiškinamu nuovargiu, sąnarių, raumenų skausmu, nedideliu karščiavimu. Ligai būdingas peteliškės formos bėrimas veido srityje. Sergant vilklige, imuninė sistema pradeda kovoti prieš savo organizmą ir ima naikinti sveikas ląsteles. Ligai progresuojant pažeidžiami vidaus organai: inkstai, kepenys, plaučiai, širdis, taip pat ir nervų sistema. Tai - reta liga, kuria Lietuvoje serga apie 400 žmonių. Jos aukomis dažniausiai tampa 15-45 metų moterys.

Pats ligos pavadinimas – vilkligė, yra kildinamas nuo to, kad, ligai pažeidus odą, ant jos atsirasdavo žymės, panašios į vilko įkandimus. Išties, pavadinimas mažai ką pasako apie ligą, bet gerokai išgąsdina ir įneša daug sumaišties. Baugina tiek sergantįjį, jo artimuosius, tiek ir aplinkinius, pavyzdžiui, darbdavius ar kolegas darbe.

- Kokie yra šios ligos pirmieji požymiai? Kaip atpažinti, jog sergi vilklige?

- Vilkligė kol kas dar nėra galutinai ištirta ir jos atsiradimo priežastys nėra žinomos. Kaip ir minėjau, pagrindiniai požymiai yra bendras nuovargis, karščiavimas, skausmas, tačiau jie lydi ir daugelį kitų ligų, todėl diagnozavimas kartais užtrunka. Dabar jau yra specialūs imunologiniai kraujo tyrimai, pagreitinantys sisteminės raudonosios vilkligės nustatymą. Mano atveju, nustatyti ligai, prireikė apie 5-erių metų, nes pradžioje buvo diagnozuota mažakraujystė ir hepatitas. Tiksli diagnozė buvo nustatyta tik po kelių mėnesių, pradėjus skaudėti ir stingti plaštakoms. Dabar vaistus vartoju jau beveik 28-erius metus.

- Kiek ir kokių vaistų reikia, sergant šia liga? Ar galima pasveikti?

- Deja, pasveikti negalima, todėl vaistus teks vartoti visą gyvenimą. Tačiau, gavus tinkamą individualų gydymą dažnai galima sustabdyti ligą ir gyventi normalų gyvenimą. Dabar jau leidžiama netgi gimdyti. Anksčiau, susirgus vilklige, prognozė būdavo gana pesimistiška, vidutinė ligonių išgyvenimo trukmė siekė 12 metų.

Pagrindinis vaistas ligai gydyti yra hormoninis preparatas prednizolonas, o jo šalutinis žalojantis poveikis dabar yra gerai ištirtas, skiriama kuo mažesnė veiksminga šio preparato dozė. Hormonų gydomasis poveikis sustiprinamas kitais imunitetą slopinančiais vaistais. Daugiau ar mažiau panašiai vilkligė buvo gydoma per paskutinius penkis dešimtmečius.

Visgi, šiandien situacija yra pasikeitusi iš esmės. Sisteminė raudonoji vilkligė Europoje jau yra gydoma biologiniais vaistais „Benlysta“, kurie Lietuvoje kol kas nėra kompensuojami. Tai brangūs, bet iš ties veiksmingi vaistai. Vienos injekcijos kaina siekia apie tūkstantį eurų. Tokių injekcijų gali reikėti nuo 10 iki 20 per metus. Tai tikrai nepigu, bet sistemine vilklige sergančios moterys yra jaunos, dirbančios, dar daug galinčios nuveikti moterys, taigi, ilgainiui, valstybės išleisti pinigai su kaupu atsipirktų. Jau nekalbant apie tai, kad ženkliai pagerėtų gyvenančiųjų su SRV gyvenimo kokybė. Žinia, jog prireikus rimtų vaistų, gausi tinkamą pagalbą, tikrai gerai nuteiktų susigyvenant su sunkia liga.

- Gal galite plačiau papasakoti apie šį klubą? Kaip jis buvo įkurtas?

- Bandymų įkurti klubą buvo ir anksčiau. Deja, jie neišsivystė. Praėjusiais metais per Artrito dienos suvažiavimą profesorė Jolanta Dadonienė pasiūlė imtis iniciatyvos ir pasistengti suburti šia liga sergančias moteris. „Pagavau“ šiuos žodžius, susiradau adresą ir parašiau jai. Taip viskas ir prasidėjo. Dabar Paramos klubas „Lupus LT“ jau veikia du mėnesius ir turi virš 30 narių.

Nuolatos bendraujame socialinio tinklapio „Facebook“ sukurtoje Paramos klubas Lupus.lt grupėje. Šiandien klube nuolat lankosi 43 įvairaus amžiaus „vilkiukės“. Beveik kasdien grupėje atsiranda nauja aktuali tema, kurią aktyviai „lukštename“. Turinčios didesnį ligos stažą jaučiame pareigą patarti, pasidalinti patirtimis, kaip kovoti su šia liga, kaip maitintis, sportuoti, neprarasti nuotaikos ir motyvacijos.

Labai svarbu yra ir tai, kad mums padeda profesorė J. Dadonienė, kuri mus nuolatos konsultuoja ir kuruoja. Juk ligonis be patyrusio gydytojo – kaip vaikas be motinos, kai net geras žodis, užjaučiančios akys gydo...

Steigdamos klubą aptarėme, kad rinksimės du kartus metuose: gegužę – paminint Pasaulinę SRV dieną, ir rugsėjį - reabilitacijos stovyklos metu. Suprantame, kad efektyviai klubo veiklai reikalingos ne tik lėšos, bet ir profesionalus reabilitologų požiūris į sisteminę raudonąją vilkligę.

Jungdamiesi į klubą galime gauti ne tik emocinę paramą, saugumo jausmą, bet ir atstovauti savo narių interesams valdžios institucijose. Prieš mėnesį pavyko susitikti su Sveikatos apsaugos ministre Rimante Šalaševičiūte, kurios prašėme paspartinti biologinių vaistų „Benlysta“ įtraukimą į kompensuojamų vaistų sąrašą. Ministrė suteikė vilčių, kad problema bus artimiausiu metu sprendžiama. Kol kas tai tik pirmas žingsnis. Kaip minėjau, tai pirmas toks efektyvus vaistas per 50 metų, kuris visoms sergančiosioms šiandien nėra būtinas, bet savo valstybės „vaistinėje“ jį privalome turėti.

- Su kokiomis dar problemomis susiduria ir kokius tikslus sau yra išsikėlęs paramos klubas?

- Tarp svarbiausių mūsų tikslų – SRV ligonių dispanserizacija, savalaikė reabilitacija. Anksčiau ligonių dispanserizacija buvo labai populiari. Dabar ilgalaikis ligonio stebėjimas tapo nebesvarbus, o gal per brangus neturtingai valstybei. Juk tiek liga, tiek vaistai palaipsniui daro savo griaunamąjį darbą. Apie tai galiu drąsiai kalbėti, remdamasi savo patirtimi: klausdama savo gydytojos, ar negalėčiau gauti reabilitacijos, žinau, kad ji atsakys, kaip ir praeitais metais – turi palaukti, yra moteris po operacijos, po insulto, po infarkto... Tikrai dar galiu laukti, bet labai noriu pajusti, kad valstybė manimi, kaip piliete, rūpinasi. Mes nesiekiame gauti bet kokios reabilitacijos. Mes manome, kad sveikatos atstatymas turi būti individualus, pagrįstas mediciniškai ir, pagaliau, aiškiai įteisintas. Deja, kol kas „skęstantieji“ yra palikti likimo valiai. Mes norime pakeisti šią situaciją ir sieksime, kad sergantieji vilklige galėtų pasinaudoti valstybės skiriama reabilitacija.

Mums yra svarbu, kad sisteminė raudonoji vilkligė būtų pripažinta mūsų šalyje reta liga, kaip tai nurodo Europos retų ligų klasifikatorius – Orphanetas (www.orpha.net). Dabar tik kelios šios ligos formos yra priskiriamos prie retų ligų. Tai labai stabo iniciatyvas dėl valstybės kompensuojamų vaistų, specialiųjų gydymo priemonių, tokių, kaip gydymo deguonimi baro kameroje, skyrimo ir t.t.

Turime labai daug siekių, kurie gali pagerinti vilklige sergančių gydymą ir gyvenimą, todėl dar kartą noriu paraginti prisijungti prie mūsų.

DALINKIS:
0
0
SPAUSDINTI
ŠEIMA IR SVEIKATA
Rubrikos: Informacija:
AugintiniaiEkonomikaFutbolasGamtaĮkainiai
Gimtasis kraštasIstorijaJurgos virtuvėKelionėsInfoblokai
KomentaraiKonkursaiKovos menaiKrepšinisReklaminiai priedai
KultūraLengvoji atletikaLietuvaLŽ rekomenduojaPrenumerata
Mokslas ir švietimasNamų pasaulisPasaulisPrie kavosKontaktai
SportasŠeima ir sveikataTrasaŽmonėsKarjera
Visos teisės saugomos © 2013-2016 UAB "Lietuvos žinios"